🔵 فراموش‌شدگان نظام سلامت
🔸 وقتی از بیماری‌های شایع مانند دیابت، سرطان یا بیماری‌های قلبی صحبت می‌کنیم، تصویر روشنی از چالش‌های بیماران و راه‌های درمانی پیش روی آن‌ها داریم. اما آن سوی این طیف، گروهی از بیماران هستند که نام بیماری‌شان حتی به گوش بسیاری از ما نخورده است: بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر.
🔸 بیماری‌های نادر (از سندروم کیوتی و مرد سنگی و دست بیگانه تا آکرومگالی و شبه ایدز و …) که اغلب منشأ ژنتیکی دارند، در هر کشور درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر قرار می‌دهند، اما برای مبتلایان و خانواده‌هایشان، زندگی با این بیماری‌ها چیزی فراتر از یک چالش پزشکی است؛ این یک نبرد مداوم با ناشناختگی، هزینه‌های بالای درمان و کمبود داروهای اختصاصی است.
🔸 یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران، نبود آگاهی عمومی و حتی آگاهی کافی در میان پزشکان است. بسیاری از مبتلایان سال‌ها در مسیر تشخیص سرگردان می‌مانند، زیرا علائم بیماری‌های نادر معمولاً به درستی شناخته نمی‌شوند. این در حالی است که تشخیص زودهنگام می‌تواند تأثیر چشمگیری بر کیفیت زندگی بیمار داشته باشد.
ادامه در:
https://iranmaeman.ir/21908
🆔 @iranmaeman
🔸 وقتی از بیماری‌های شایع مانند دیابت، سرطان یا بیماری‌های قلبی صحبت می‌کنیم، تصویر روشنی از چالش‌های بیماران و راه‌های درمانی پیش روی آن‌ها داریم. اما آن سوی این طیف، گروهی از بیماران هستند که نام بیماری‌شان حتی به گوش بسیاری از ما نخورده است: بیماران مبتلا به بیماری‌های نادر.
🔸 بیماری‌های نادر (از سندروم کیوتی و مرد سنگی و دست بیگانه تا آکرومگالی و شبه ایدز و …) که اغلب منشأ ژنتیکی دارند، در هر کشور درصد کمی از جمعیت را تحت تأثیر قرار می‌دهند، اما برای مبتلایان و خانواده‌هایشان، زندگی با این بیماری‌ها چیزی فراتر از یک چالش پزشکی است؛ این یک نبرد مداوم با ناشناختگی، هزینه‌های بالای درمان و کمبود داروهای اختصاصی است.
🔸 یکی از مهم‌ترین مشکلات این بیماران، نبود آگاهی عمومی و حتی آگاهی کافی در میان پزشکان است. بسیاری از مبتلایان سال‌ها در مسیر تشخیص سرگردان می‌مانند، زیرا علائم بیماری‌های نادر معمولاً به درستی شناخته نمی‌شوند. این در حالی است که تشخیص زودهنگام می‌تواند تأثیر چشمگیری بر کیفیت زندگی بیمار داشته باشد.
ادامه در:
https://iranmaeman.ir/21908
🆔 @iranmaeman